Diorkeblin: niño cubano con Síndrome de Momo

Jorge Bello Domínguez
Red Cubana de Comunicadores Comunitarios
Diorkeblin Hernández Durruthy, de 7 años sufre de un raro desorden genético. Foto del autor.
 
(www.miscelaneasdecuba.net).- A pesar del hermetismo con que las autoridades de la salud del país manejan el asunto; en un municipio de la oriental provincia Guantánamo reside un niño que padece de una de las más raras y escasas patologías neurológicas existentes en el mundo; y a la vez único caso de su tipo en Cuba: el Síndrome de Momo.

Tanto él como su familia, llevan más de siete años batallando contra la burocracia, el desentendimiento y la indolencia del sistema cubano de Salud Pública, para lograr una apropiada atención para su rehabilitación, y cuando -por fin- esperaban haber alcanzado el anhelado sueño, directivos del Ministerio de Salud Pública (MINSAP) les comunicaron que no le está permitido el ingreso al menor en la mejor institución hospitalaria de neurología en el país (CIREN).

El niño se nombra Diorkeblin Hernández Durruthy, domiciliado en Flor Crombet #191 A entre Céspedes y Ciro Frías, municipio Baracoa. Tiene 7 años de edad y nació con un raro desorden genético que no fue detectado por los doctores en sus inicios, emitiendo errados diagnósticos sobre el estado de salud del menor que unidos a una nefasta atención médica, han traído como consecuencia severas afectaciones para la posibilidad de recuperación del paciente.

Los padres después de siete años se sienten cansados de las trabas y escollos que el régimen les impone, para poder dar atención al padecimiento de su hijo, acuden a la prensa independiente para dar a conocer el caso y exponer el doble rostro de la dictadura que –según ellos manifiestan- utiliza el tema de la salud con meros fines propagandísticos.

El Síndrome de MOMO es un desorden genético extremadamente raro que pertenece a los síndromes de sobre crecimiento. Ha sido diagnosticado en sólo 6 personas en el mundo, entre ellas no está el niño cubano.

Yanniuvis Durruthy Duvergel y Delmer Hernández Blet; los padres del muchachito, accedieron a revelar el calvario de adversidades por las que atraviesan, entre ellos los problemas económicos cuando tienen que trasladarse hacia la capital, para consultas con el médico especialista en endocrinología; así como el poco apoyo que les han dado las instituciones estatales ante la difícil situación por la que atraviesan.

Ella dijo: “Nuestro niño nació con una enfermedad conocida como “Síndrome de Momo”, este padecimiento en sus inicios no fue detectado por los médicos hasta pasado diez meses de nacido el bebé, en que nos comenzamos a preocupar por su exagerado crecimiento y peso. Acudimos a una consulta con el médico endocrino de Guantánamo, al que todos conocen por el apellido “Riverón”, nos aseguró que el niño estaba en “perfecto estado de salud y la talla y el peso se correspondían perfectamente con su tiempo”. Esta explicación no nos convenció por lo que decidimos viajar a la Habana en busca de una segunda opinión médica”.

Prosigue Yanniuvis diciendo: “Ya en la capital, los doctores del Hospital Pediátrico de Centro Habana, luego de una serie de exámenes nos dan a conocer -con el transcurso de las semanas- la enfermedad de Diorkeblin, lo que generó preocupación, porque era el primer caso “registrado” hasta esos entonces en el país. A la edad de un año lo ingresan en el Hospital de Rehabilitación Ortopédica “Julio Trigo”, allí las condiciones eran pésimas, pasamos muchísimo trabajo y en nada benefició su recuperación, en esos trajines de idas y venidas desde nuestra provincia, llevábamos seis años hasta que por medio de una amistad pudimos contactar con la Doctora Master en Ciencias Aracelis Lantigua, quien se desempeña como vice directora nacional de genética en el MINSAP (Ministerio de Salud Pública) y esta buena mujer, -a quien le estamos muy agradecidos- es la que desde entonces viene atendiendo el caso de mi hijo, solo que hasta ella chocó con el enorme muro existente de burocracia e indolencia que reina en este país”.

Por su parte el papá del niño manifestó lo siguiente: “Después de años de espera y súplicas, adopté finalmente por abordar a cuanto dirigente visitaba Baracoa con este problema de los ciclones y explicarle nuestra situación y me llevo a ser catalogado de contrarrevolucionario por las autoridades del territorio, y ser detenido en varias ocasiones por la Seguridad del Estado en la provincia, quienes me interrogaban para ver si tenía nexos con opositores y la razón de mi comportamiento. Debido a estos actos, fue que al niño le asignaron una pensión alimenticia de 190 pesos cup (7.60 cuc) al mes y la promesa de prestarnos toda la atención requerida para solucionar su situación de salud, de cuya promesa solo quedan los insignificantes 190 pesos porque la “ayuda y la atención” se la llevó el último ciclón que pasó por Baracoa”.

“En la actualidad, las instancias de gobierno nos han dado la espalda, solo la Iglesia Católica es la que nos ha ofrecido el apoyo que el niño necesita tanto económico como afectivo, nos destina caritativas ayudas basadas en alimentos y medicinas; coordina con sus sedes en La Habana para que nos den hospedaje y comida cuando nos trasladamos hacia la capital para las consultas. Esto lo debería de priorizar el Estado y no lo hace, tratándose de un caso tan delicado y especial como el de mi hijo, en verdad no tengo palabras para agradecerle a la Iglesia Católica”.

La mamá con lágrimas en los ojos continuó explicando:

“Desde el primer día la doctora Aracelis Lantigua se sensibilizó con el niño y es la que ha estado pendiente de todo el proceso, por ella fue que conocimos detalles con respecto al síndrome de Momo y que Diorkeblin era el séptimo caso en todo el mundo -aunque aún no estaba registrado-. Esa buena mujer fue quien coordinó para que mi niño pudiera ingresar en el “Centro Internacional de Rehabilitación Neurológica” (CIREN) para recibir la rehabilitación requerida, solo que cuando acudimos a la cita, la señora que nos atendió nos informó que no se autorizaba el ingreso del niño porque en ese lugar “solo atendían a los extranjeros”. Aquello me indigno tanto que comencé a llorar y mi esposo al compás mío, no podíamos explicarnos cómo era posible que un extranjero tuviera mejores oportunidades que un ciudadano cubano y más tratándose de un niño, con una de las enfermedades más extrañas del planeta y que por su condición clínica, no posee esperanza de vida garantizada. Un niño que desde que nació se encuentra atado a una silla de ruedas por la deficiente atención médica recibida que corre el riesgo de no tener un mañana y que cada día que pase sin asistencia, acorta su existencia”.

En la actualidad se desconoce si este síndrome limita la expectativa de vida en los pacientes. Fue diagnosticado por primera vez en 1993 por el profesor Célia Priszkulnik Koiffmann, un investigador brasileño. Debido a que es una enfermedad muy rara, se han realizado muy pocos estudios para descubrir el origen del desorden.

Los casos más conocidos con este tipo de patología son: Archie Thompson (Inglaterra) quien nació con un pesó 3740 gr y fue gradualmente subiendo de peso hasta que a los 24 meses de vida pesaba 38 kg que le trajo fatales consecuencias. Otro caso es la brasilera Danielle Falan, residente en la ciudad Sao Paulo y una de las más antiguas pacientes. Esta joven fue mostrada a la edad de 17 años cuando asistía al colegio, como una alumna regular, a pesar del retraso mental. Otros cuatro casos han sido diagnosticados en diversas partes del mundo.

En el año 2010, se registró un americano residente en la ciudad de Lawrenceville y su nombre es Wesley Ahearn. Actualmente tiene 18 años y sufre de Síndromes de MOMO, JC y autismo.

En ninguna de las referencias registradas, aparece el caso del niño cubano Diorkeblin Hernández Durruthy. Sus padres pidieron que el caso se dé a conocer ante organizaciones internacionales de salud, así como, a los medios de comunicación, para de este modo desenmascarar al régimen cubano y a su falso y maquiavélico sistema de salud. También quieren realizar un llamado a la comunidad internacional para que se solidarice con su causa en aras de la pronta recuperación de su pequeño.

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